写于 2018-12-09 10:09:00| 澳门永利国际娱乐总站| 国际永利娱乐平台

自女儿出生以来,一位年轻妈妈近五年无法小便,这显示了福勒综合症的国际永利娱乐平台,以提高人们对这种毁灭性“隐患”的认识

26岁的雷切尔·英格拉姆在出生前就“完全健康”了

她的第二个孩子,女儿伊斯拉,她现在已经5岁了“生活真棒!我是一个年轻的妈妈,再次怀孕并爱上了我的伴侣和现在7岁的小男孩哈维,“她说”我们最近买了房子,我们都很喜欢我们的工作并努力工作“但他们的梦想生活开始了在Rachel在她怀孕期间因身体状况不适而被诱导五天后崩溃她的身体停止收缩并且婴儿必须在紧急分娩时被拔出“从她出生的那天起,我很难通过尿液,”Rachel,他是来自肯特郡阿什福德的人说:“我开始出现尿液感染,下腹部疼痛很多,而且当我的膀胱充满时感觉不太好”有一天当我坐在马桶上时发生了灾难“我国际永利娱乐平台地尖叫了两个小时通过尿液这就像在分娩一样,我正在国际永利娱乐平台地滚来滚去:“这是可怕的,我的胃很肿,我看了六个月大了”她的母亲把她送到A&E,她声称医生告诉她她是一个健康的20岁,她只有尿路感染“我在国际永利娱乐平台中扭动和滚动,似乎没有人对此做任何事情,”她说:“我的妈妈要求有人立即扫描我,当他们这样做时,他们感到震惊发现我的膀胱中有超过2升“我被导尿了并被救护车赶到另一家我当天进行紧急手术的医院”雷切尔的症状一直持续到现在,包括完全无法排尿,持续性UTI,可怕的膀胱痉挛在接近持续疼痛的情况下,她的病情非常糟糕,以至于她在过去的18个月内两次遭受败血症 - 一种可能致命的血液中毒 - 现在每天早上她都会国际永利娱乐平台地醒来,她必须服用药片来缓解疼痛,才能离开然后,她的丈夫帮助她上厕所,在那里他们通过伸出肚子的管排空尿液

她的脊椎根部有一个膀胱起搏器,旨在震动b阶梯进入工作,但它失败了,这次手术的并发症损害了她腿部的神经,所以她现在不能没有拐杖走路她已经从肾结石的疼痛中消失 - 肾脏受损是福勒的另一个危险 - 她必须服用抗生素每天都要让感染无法控制她所服用的无数药片的副作用令人恐惧,她说疾病迫使雷切尔辞去她所爱的工作,她的丈夫不得不减少兼职工作,这样他就可以带孩子上学“这对我们的关系来说真的很难,因为你总是在国际永利娱乐平台中,或者在医院里或者从药物中被淘汰”我已经告诉他多次离开我,因为他会和别人一起生活“当你”在如此剧烈的国际永利娱乐平台中,你不知道该如何处理自己有时我会对他嗤之以鼻,但这是让我突然发作的国际永利娱乐平台“但他说他不会离开而他还在这里,因为他想和我在一起'他曾经所以支持ortive和理解他必须经历这一切与我“现在他必须经营房子,关心一个家庭和工作这对他来说很难,我对此感到内疚”我觉得自己真的懒得在家里什么也不做,只是看着屏幕和服用止痛药“但我试着在床上或沙发上忙着电脑”当Rachel感觉很好时,她在她孩子的学校做志愿者,她说她给了她一个目的她正在等待Mitrofanoff手术 - 这将创造她的阑尾从她的膀胱到她的肚脐的一条通道 - 她希望她的机票能回到正常的生活中“手术应该减少感染和疼痛,让我恢复生命但是想到有两个孩子的妈妈改变生活的大手术是非常可怕的“她被告知她可以等待12个月的NHS手术,但如果她支付2万英镑私下进行手术,她可以排队等待”人们有建议特德为此筹款,但我知道很多人对福勒的人也迫切需要这项行动,为什么我的需要比他们更大

拿别人的钱我感觉不对劲 我曾经这么多次感到绝望,为什么这次会有什么不同呢

“她说,由于很多医生都不知道福勒综合症是什么而且她一再被告知这个事实,她的困境变得更加严重

她心中充满了令人虚弱的疾病“当她急切地求助于A&E时,一位医生光顾地告诉她,如果她不停地吃药,她将会死于30岁但是她说受过良好教育的医生会对他们产生巨大的影响

患者首先描述于1985年,福勒氏综合症是导致年轻女性尿潴留(无法正常饮水)的原因目前影响英国约百万分之一的女性 - 大多数年龄在20多岁和30多岁时出现尿道问题括约肌(保持大陆的肌肉)不会放松,让尿液正常通过一些患者可以通过一点点尿液,但其他人无法通过任何患者可能需要他们的血液通过导管排出的加法器有些女性可能会出现背部疼痛,耻骨上疼痛(膀胱疼痛)或排尿困难(尿液不适/灼烧)尿路感染没有与该病症有关的神经系统疾病多达一半的女性患有相关的多囊卵巢资料来源:伦敦大学学院医院经常在她摔倒后被叫到她的家里,而她的丈夫无法移动她当他们在途中使用谷歌搜索福勒综合症时,两分钟阅读使他们的治疗效果更加有效,她说尽管她有创伤她努力保持积极的态度,寻找生活中的银色衬里她已经学会了为她的导尿管袋制作漂亮的盖子,这样人们就看不到里面的尿液了,她很享受她花时间帮助孩子做家庭作业的时间她带来了极大的勇气和快乐她通过Fowler's Syndrome Support FSS Facebook小组创建的新朋友,她说这些都是非常鼓舞人心的w预兆她在网上偶然发现了这个小组,它在整个黑暗时刻被证明是一条生命线,她现在是小组管理员“小组救了我他们就像家人一样,彼此了解得很好”虽然生活很孤独这个生活,有时非常可怕,总有一个人在网上可以支持你,这是不可思议的,“她说,雷切尔现在正在努力提高对福勒综合症的认识,以便医务人员能够恰当地对待患者”这是一个无形的,但非常真实的疾病太多的人在医院有不好的经历,因为医务人员不理解这个复杂的健康问题“福勒斯已经离我很远了它带走了我的精力,我的工作能力,我爱,我的身体健康,友谊很多,最重要的是它带走了我丈夫结婚的妻子和我的孩子应该得到的妈妈“我错过了很多东西,但是我的孩子错过了一个更多 - 这是令人心碎的“福勒已经把我的生活颠倒过来,但你可以战斗它,过你想要的幸福生活,值得拥有”我们有福勒,但我们也有发言权,我们应该被听到“我们应该战斗福勒斯在医疗专业人士的支持下而非他们不理解而不关心“